4.3.3.2 Fuentes documentales en la red

Además de las publicaciones en CD-ROM, decidimos buscar fuentes documentales sobre el cáncer en Internet que, como ya es sabido por todos, ha sido causa y consecuencia de la explosión informativa de los últimos años. La red ha resultado ser una fuente extremadamente útil de documentación especializada de diversos niveles de tecnicidad en el ámbito de especialidad de la oncología, aunque sólo en lo que se refiere a la lengua inglesa. Una simple consulta hecha por medio de un buscador,⁶⁸ con la palabra cancer y/o oncology como términos de búsqueda, ofrece miles de enlaces a sedes web relacionadas con el cáncer. Aunque la cantidad de información accesible a través de la red adquiere una magnitud que se cuenta en millones de páginas, se ha discutido muy poco sobre la calidad de la información que puede encontrarse, y menos aún, el estándar de calidad que debe tener la documentación extraída de la red para que sea válida en la labor terminográfica.⁶⁹ Por tanto, aunque la red se presenta como una magnífica fuente de información especializada para los ámbitos más variados, plantea tres problemas fundamentales:

• la imposibilidad, en términos prácticos, de consultar todos y cada uno de los enlaces que un buscador puede ofrecer al terminógrafo en algunos casos (como por ejemplo, la búsqueda efectuada sobre cancer, que nos dio miles de enlaces posibles);
• el hecho de que la mayoría de los recursos accesibles a través de la red se encuentren en lengua inglesa (la búsqueda con el correspondiente español cáncer y oncología nos dieron unos resultados mucho más pobres, incluso con buscadores españoles;
• la variable fiabilidad y calidad de la información a la que el terminógrafo puede tener acceso, dado el carácter abierto de la red, en la que cualquier persona puede ofrecer información de cualquier tipo.

A estos problemas hace referencia Smith (1996) cuanto señala que "the Net contains a great deal of information, but much less knowledge; a great deal of noise, but little signal". La solución, en nuestra opinión, dista de estar cercana, sobre todo porque hasta el momento, el interés despertado por las publicaciones en la red se centra más en cómo presentar la información de forma novedosa y atractiva que en las posibles formas de evaluar el contenido y la fiabilidad de dicha información.

En nuestro caso particular, hemos usado los criterios de selección textual expuestos en la sección 4.3.1, cuya aplicación ha sido posible gracias al asesoramiento de especialistas en oncología. Por tanto, hemos usado sólo documentación procedente de sedes web de organizaciones de reconocido prestigio internacional, avaladas por organismos oficiales y en las que se declara expresamente que la información contenida y los documentos publicados han sido producidos, revisados y actualizados periódicamente por especialistas. Aún así, el número de enlaces a los que nos dirigían los buscadores eran muy numerosos, por lo que decidimos concentrarnos en los que, además de estar asegurada la calidad de la información, ofrecían textos con diferentes niveles de tecnicidad y que se ajustaban a situaciones comunicativas diferentes.

Los centros de información oncológica consultados han sido los siguientes:⁷⁰

• CancerNet: sede web con información preparada por un equipo de oncólogos expertos del International Cancer Information Center, el National Cancer Institute (NCI), y la Office of Cancer Communications, organismos gubernamentales de EE.UU. que dependen del Department of Health and Human Services (DHHS).⁷¹ La información que ofrece se revisa y actualiza mensualmente e intenta dar cuenta de los últimos avances en el tratamiento contra el cáncer.

  Entre muchas otros muchos, en este web se puede encontrar los siguientes tipos de información, de los que hemos extraído textos para nuestro corpus:

  • Información del PDQ® (Physician Data Query), una base de datos sobre el cáncer del NCI, que contiene información revisada por especialistas sobre tratamientos, prevención, atención primaria y de seguimiento, pruebas diagnósticas, etc. También contiene un registro de ensayos clínicos llevados a cabo en todo el mundo, así como información sobre especialistas y organizaciones que ofrecen tratamientos para diversos tipos de cáncer.
  • CANCERLIT®: un servicio completo de búsquedas temáticas que ofrece resúmenes de la base de datos bibliográfica del NCI.
  • CancerTrials®: servicio de información actualizada sobre ensayos clínicos, en dos modalidades distintas: para profesionales de la salud y para pacientes.
  • Cancer Facts: varias secciones de información específica para los profesionales de la salud y los pacientes, sobre prevención, detección precoz, tratamiento, genética e incidencia racial y étnica en el cáncer.

  Además de la riqueza y variedad de información ofrecida, lo que más útil ha resultado para nuestros propósitos es que CancerNet organiza la información, además de temáticamente (según el aspecto desde el que se aborda el tema y el tipo de cáncer), en tres niveles de especialización diferentes:

  • Información para los pacientes
  • Información para profesionales de la salud
  • Información para investigadores principiantes

  De modo que nos ha permitido extraer textos con diferentes niveles de tecnicidad.

• CancerBacup⁷²: sede web británica que provee información y servicios activos tanto para pacientes de cáncer y sus seres queridos como para profesionales de la salud. Contiene más de 1500 páginas de información, estructurada en dos categorías diferentes (pacientes y profesionales de la salud) que incluyen, entre otros, los siguientes temas:
  • Información sobre tipos específicos de cáncer
  • Información sobre tratamientos
  • CancerBacup Booklet Series® and Factsheets: folletos explicativos sobre tipos específicos de cáncer y su tratamiento, además de otros dedicados a aspectos sociales, psicológicos y vitales del cáncer.
  • Temas controvertidos sobre el cáncer, su prevención, diagnóstico precoz y tratamiento.

• Medscape®: sede web dirigida a los profesionales de la salud que ofrece servicios de distintos tipos: difusión de información médica, centro de contratación, consultoría jurídica, gestión empresarial, etc. Además ofrecen acceso a varias revistas especializadas (con artículos completos) y actas de congresos. De estos últimos hemos seleccionado para nuestro corpus los dos siguientes:
  • Cancer Control: Journal of the Moffitt Cancer Center JMCC© (Moffitt Cancer Center & Research Institute): vol. sept/oct 1996- mayo/junio 1998.
  • ASCO 34th Annual Meeting. Online Coverage from the American Society of Clinical Oncology, May 16-19, 1998. © Medscape, Inc.
• MedicineNet ((© Information Network, Inc.)copy; Information Network, Inc.)⁷³ es una sede web con información médica de carácter general, del que hemos extraído un listado, organizado alfabéticamente, de enfermedades y su tratamiento. Esta información posee fines educativos y de consulta para no profesionales.
• OncoWeb⁷⁴: es una sede web dedicada fundamentalmente a la divulgación de información entre profesionales del campo de la oncología de todo el mundo. El web provee un módulo de información denominada "docente", para ayudar en la formación de profesionales, en el que se pueden encontrar estudios clínicos, guías orientativas para efectuar diagnósticos. Esta sede web, además, alberga las de otras organizaciones europeas relacionadas con el cáncer. De entre ellas, nos han sido útiles las siguientes:
  • Proyecto Start (State of the Art Oncology in Europe), integrado en el proyecto Europe against Cancer, financiado por la Comisión de la Comunidad Europea, DG V. En el proyecto están integrados 170 oncólogos europeos y ofrece libre acceso a través de la red a información actualizada sobre diferentes aspectos del cáncer y su tratamiento, elaborada y revisada por los especialistas de cada una de las áreas.
  • Europa Donna: una coalición de organizaciones e individuos de veintidós países, con la finalidad de ayudar al estudio, la investigación y la concienciación social sobre el cáncer de mama.
  • European Association for Cancer Research: asociación que pretende desarrollar el intercambio de información entre especialistas de oncología.
  • European Oncology Nursing Society: con una sección denominada "on-line oncology nursing" en la que se puede encontrar información detallada sobre el cáncer específica para ayudantes técnicos sanitarios especializados en oncología.
  • Leukemia Society of America⁷⁵: fundación privada con la misión fundamental de encontrar curas para la leucemia y otros tipos de cáncer relacionados y mejorar la calidad de vida de los pacientes de leucemia y sus familias. Es una organización que invierte casi todo su capital (proveniente de donaciones y ayudas de organismos públicos) en investigación y en apoyo a los enfermos de leucemia y sus familias. De toda la información contenida en su sede web, extrajimos textos de dos tipos bien diferenciados:
  • Información divulgativa sobre la leucemia, sus diferentes tipos, diagnósticos y tratamientos, preparada por especialistas asociados a la sociedad para pacientes y sus familiares.
  • Artículos sobre avances hechos en la investigación de las causas y los tratamientos de la leucemia.

Como puede apreciarse, a través de la consulta de estas sedes web sobre oncología se puede obtener una gran cantidad de documentación especializada, con unos criterios de calidad estrictos: casi todas pertenecen a organismos oficiales o gubernamentales y se hace constar expresamente el hecho de que su información está producida, validada y revisada por especialistas en la materia. Además ofrecen la posibilidad de encontrar textos dirigidos a diferentes audiencias (pacientes y diferentes profesionales de la salud: oncólogos, investigadores, especialistas iniciándose en la investigación, estudiantes de medicina, enfermeros).

Notas

⁶⁸ Como por ejemplo Altavista, Lycos o Yahoo, de uso extendido entre los usuarios de la red.

⁶⁹ Pozzi (1996: 68), por ejemplo, discute alguno de estos aspectos, aunque en referencia a los recursos terminológicos disponibles en la red.

⁷⁰ Queremos reiterar que éstos centros no son, en modo alguno, los únicos existentes en la red, ya que existen otros muchos que también cumplen los criterios de calidad expuestos y que cuentan con una gran riqueza de información, a los que hemos tenido acceso pero de los que no hemos extraído textos para nuestro corpus.

⁷¹ http://cancernet.nci/nih.gov

⁷² http://www.cancerbucup.org.uk

⁷³ http://www.medicinenet.com

⁷⁴ http://www.oncoweb.com

⁷⁵ http://www.leukemia.org